ritka betegségben CDKL5 betegségben szenved. Mivel ennek a betegségnek itthon nincs civil szervezete, a Magyar Rett Szindróma Alapítvánnyal vettem fel a kapcsolatot információk és érintett szülői közösség céljából. Azóta is aktív tagja vagyok a szülői közösségnek. 2015–16-ban elvégeztem a Down Alapítvány Sorstárs Segítő képzését. Igyekszem minél több információt összegyűjteni a sérülteknek járó ellátások, eszközök terén. 2013-ban saját blogot és FB-oldalt indítottam kicsit vidám, kicsit szomorú, nem hétköznapi életünkről: 

http://rettelet.blogspot.hu

https://www.facebook.com/Seg%C3%ADtsünk-együtt-Kiss-Jakab-Zsófinak-Rett-szindróma-és-CDKL5-a-családban-261108097251025/?fref=ts

Szeretettel várom hasonló helyzetben lévő szülők jelentkezését.

Elérhetőségem:

kovacsberni411@gmail.com